Instagram tag cdkl5

#Эпилепсия#Дцп#CDKL5#атрофиязритнервов# Получив результаты 12 часового ЭЭГ голов
#Эпилепсия#Дцп#CDKL5#атрофиязритнервов# Получив результаты 12 часового ЭЭГ головного мозга, в той же клинике проконсультировались и расшифровали ЭЭГ у эпилептолога Алтынай Усенбаевой. Взяв, в руки результаты, она сразу же сказала, что ЭЭГ очень плохое, но сравнив с  предыдущим есть маленькое изменение, если раньше острые волны были почти всегда без перерыва, то сейчас их стало на чуток реже и немного с перерывом. Но этот чуток опять же для нас новая надежда🙏🙏🙏 Реквизиты: 🚩Каспий голд: 5169 4931 4452 2748 🚩 Qiwi кошелек: 8775 370 00 73 🚩Народный банк: 4390 8782 4106 8138 🚩 ИИН 890820450565 🚩 Билайн номер прикреплен к карте(пополняем в виде баланса) 8705 811 00 21 #помогиАру#Арубудетздорова#
21.03.2019 16:33:03
Advertisement
Hi, I'm Penny. I am three years old and have a genetic mutation called CDKL5. CD
Hi, I'm Penny. I am three years old and have a genetic mutation called CDKL5. CDKL5 causes difficult to control seizures with severe neuro-developmental delay. Most of those with CDKL5 are nonverbal, cannot walk, and are completely dependent on others for everyday needs. I am pretty unique because CDKL5 effects around 2,000 people. This is a disorder that will NOT go away. A lot of people tell my mom and dad that I will outgrow the seizures or will learn to say sentences. We do try our hardest on reaching those goals, but we have to face the reality about this disorder. It is harsh and there is no cure for it. The treatment for CDKL5 can include anti-epileptic drugs, ketogenic diet, vagal nerve stimulator, neurosurgery and diet modifications. The beginning of my life I was in the hospital a lot and had ECI services. With ECI, I received speech, occupational, physical and special-skills therapy. Through this, I beat the odds by learning to walk, sit and use some sign language. I had to fight hard to learn little things that everyone else takes for granted every single day. Did you know that only a month ago I learned to color? Most children start coloring around a year old. I'm on daily medications, but I still have seizures. Because of these seizures, I have to be monitored constantly because I become very, very clumsy. My parents and I are trying to raise money to get me a seizure response dog. Having this dog will be so beneficial for me! While I have a seizure, the dog will alert my parents and roll me on my side. This amazing dog will also keep me away from danger, like keeping me away from the street by walking in front and pushing me in the other direction. This will help so much because I do not understand danger. The dog is $25,000 and we have raised almost $6,000 in about 3 months!If you want to help me get this life changing creature, please donate at the link below or share my story! https://sdwr.donordrive.com/campaign/Penny--Pal #cdkl5#epilepsy#seizureresponsedog#pennyspal#sdwr#makeawish#disney#moana#seizures#dog#donate#safe
21.03.2019 14:11:26
Dragons and unicorns. 
#cdkl5 #epilepsy #pennyspal
Dragons and unicorns. #cdkl5#epilepsy#pennyspal...more
20.03.2019 19:04:07
Advertisement
My three beauties. Brynn is looking especially alert after 5 seizure free days.
92 4
My three beauties. Brynn is looking especially alert after 5 seizure free days. They will be back but we are enjoying this inexplainable honeymoon phase before we head back to Cleveland next week. #cdkl5#siblinglove
20.03.2019 11:39:25
Gezellig aan de wandel met Imke, langs de maas. Gelukkig is het waterpeil vd maa
Gezellig aan de wandel met Imke, langs de maas. Gelukkig is het waterpeil vd maas al weer aardig gezakt. #wandelen#maas#cdkl5
20.03.2019 10:01:02
Anche per questa Pasqua avrei bisogno del tuo aiuto...
Per costruire insieme il
Anche per questa Pasqua avrei bisogno del tuo aiuto... Per costruire insieme il mio futuro e quello di tutti gli altri bimbi cdkl5, dobbiamo arrivare alla cura... L'unica strada per arrivarci è tramite la ricerca scientifica, che va continuamente sostenuta. La *Cdkl5 insieme verso la cura onlus* propone i seguenti dolci pasquali: -uovo 300gr latte o fondente (donazione di 8€) -uovo 100 gr latte (donazione di 3€) -colomba grande (donazione 8€) -colomba piccola (donazione 3€) Puoi ordinare i tuoi dolci pasquali tramite papà Omar o Mama Laura (3471279900) Ogni gesto, anche il più piccolo, può avere importanza grandissima. Per questo se ti va puoi condividere ai tuoi amici questo messaggio. Grazie di cuore e.. Buona Pasqua! _GIorgia Fumagalli_ #cdkl5#insiemeversolacura#lamiapiccola
19.03.2019 21:55:39
#Эпилепсия#Дцп#CDKL5#атрофиязритнервов# Мы сейчас в Астане в клинике Неврологии
61 15
#Эпилепсия#Дцп#CDKL5#атрофиязритнервов# Мы сейчас в Астане в клинике Неврологии и Эпилептологии снимаем 12-часовое ЭЭГ головного мозга. Ару долго не могла уснуть и вот только сейчас уснула. Несмотря на то, что до сегодняшнего дня мы очень много делали ЭЭГ, именно сегодня для меня этот снимок очень важен. Этот результат должен показать и решить помогло ли нам лечение кето диетой🙏🙏🙏. Надеюсь и верю, что мы на правильном пути🙏🙏🙏. Реквизиты: 🚩Каспий голд: 5169 4931 4452 2748 🚩 Qiwi кошелек: 8775 370 00 73 🚩Народный банк: 4390 8782 4106 8138 🚩 ИИН 890820450565 🚩 Билайн номер прикреплен к карте(пополняем в виде баланса) 8705 811 00 21 #помогиАру#Арубудетздорова#
19.03.2019 18:50:12
Advertisement
#Эпилепсия#Дцп#CDKL5#атрофиязритнервов# Мы уже в Астане. Сейчас собираемся на  1
79 25
#Эпилепсия#Дцп#CDKL5#атрофиязритнервов# Мы уже в Астане. Сейчас собираемся на 12 часовую электроэнцефалограмму головного мозга. Пожелайте нам удачи! Хоть бы был результат кето диеты🙏🙏🙏 Реквизиты: 🚩Каспий голд: 5169 4931 4452 2748 🚩 Qiwi кошелек: 8775 370 00 73 🚩Народный банк: 4390 8782 4106 8138 🚩 ИИН 890820450565 🚩 Билайн номер прикреплен к карте(пополняем в виде баланса) 8705 811 00 21 #помогиАру#Арубудетздорова#
19.03.2019 15:08:05
뚝딱이 때문에 2주수업 쉬었더니
어제오늘 수업받으며 짜증내는소리
오만상ㅎㅎ 오늘은 울어주기까지 🤦‍♀️😂
울어주는것도 감사하다 소연아 ❤
그래도
뚝딱이 때문에 2주수업 쉬었더니 어제오늘 수업받으며 짜증내는소리 오만상ㅎㅎ 오늘은 울어주기까지 🤦‍♀️😂 울어주는것도 감사하다 소연아 ❤ 그래도 곧잘해서 수업올때마다 힘든만큼 행복하네, 느리지만 조금씩 조금씩 열심히 해보자!! ◟( ˘ ³˘)◞ ♡ #육아스타그램#육아그램#육아일상#육아소통#육아선팔#육아맞팔#인스타베이비#딸스타그램#양띠아기#cdkl5#레녹스가스토증후군#일상#소통#인친#팔로우#선팔하면맞팔#instagood#f4f#like4likes#육아맘일상#줌마그램#재활치료#소아물리치료#오오디티
19.03.2019 14:56:52
Advertisement
@s13puente si que sabe lo que es el autentico espiritu de un Drift Misile! Este
@s13puente si que sabe lo que es el autentico espiritu de un Drift Misile! Este fin de semana en el @motorshow_torrefarrera en apoyo a las victimas de la CDKL5, una rara enfermedad, vinieron muchos pilotos a enseñarnos de lo que son capaces. Y @s13puente acompañado de su equipo que no podia ser ninguno mejor que uno lleno de amigos, nos demostro de lo que es capaz un E36 Compact! #DriftMisile#BMWMotorsport#BMW#BMWEspaña#E36#E36Compact#DriftCar#KillAllTires#KillerTires#Torrefarrera#Lleida#CDKL5#PugSparked#LinkEcu#WatataDriftTeam#Nisuba#CanonEOS1300D#CanonEspaña#CanonEOS@canonespana
18.03.2019 15:27:50
Increible evento y que bien lo pase en el 2 @motorshow_torrefarrera .
Para un af
Increible evento y que bien lo pase en el 2 @motorshow_torrefarrera . Para un aficionado como yo poder compartir pista con pilotos de tal nivel es algo que satisface mucho, y a la vez se aprende a otro nivel, y todo ademas por una buena causa!! Espero poder estar alli año tras año. Muchisimas gracias por todo el apoyo y tambien gracias Alberto por la foto @jfag_photography@rx5_littlerocket#carshow#car#carsofinstagram#carporn#bmw#instacar#instacars#supercars#speed#carlifestyle#classiccars#sportscar#supercar#auto#carswithoutlimits#carstagram#turbo#racing#drive#photography#bhfyp#drift#e36#motorshow#cdkl5
18.03.2019 08:07:23
#Эпилепсия#Дцп#CDKL5#атрофиязритнервов# Всем привет от Ару. Мы собираемся в поез
61 18
#Эпилепсия#Дцп#CDKL5#атрофиязритнервов# Всем привет от Ару. Мы собираемся в поездку в Астану на контроль 12-часового ЭЭГ. Ару как всегда перед поездкой заболела ОРВИ, такое ощущение, что у неё такая реакция всегда перед поездкой🤦‍♀️,лечимся,пьем антибиотики. Приступы идут так же 1-3 раза в день, после устаёт и засыпает, а в остальное время вроде как активная, стараемся в это время позаниматься. Пришёл план приёма генетиков с России, известно, что помимо приёма будет и круглый стол, на котором будут присутствовать Казахстанские неврологи, эпилептологии, генетики и специалисты из Мин.здрава РК. Будем надеяться, что мы вместе с Российскими врачами и другими родителями сможем достучаться до местного здравоохранения по поводу обслуживания и лечения деток с редкими заболеваниями,надеюсь,что нас услышат🙏, хотя бы решить вопрос по приобретению зарубежных препаратов. Реквизиты: 🚩Каспий голд: 5169 4931 4452 2748 🚩 Qiwi кошелек: 8775 370 00 73 🚩Народный банк: 4390 8782 4106 8138 🚩 ИИН 890820450565 🚩 Билайн номер прикреплен к карте(пополняем в виде баланса) 8705 811 00 21 #помогиАру#Арубудетздорова#
17.03.2019 18:02:09
久しぶりの投稿🙋
ネタがなさすぎて笑
育休も残り2週間となりました。
少し働く意欲が出てきました✊
が、生活リズムはぜっ不調です😂
ギリギリにならないとで
久しぶりの投稿🙋 ネタがなさすぎて笑 育休も残り2週間となりました。 少し働く意欲が出てきました✊ が、生活リズムはぜっ不調です😂 ギリギリにならないとできないし ギリギリになって焦りはじめるし 前日徹夜とか当日バタバタとか もうね、直らないです🙈笑 長居公園であるパープルデーに 参加しようと思ってるけど 紫色のアイテムをまだ買えてません💨 探しすぎてたまに紫色が わからなくなる笑 初参加で楽しみです❤💜💜 #パープルデー#大阪#てんかん#cdkl5#難治性てんかん
17.03.2019 14:52:05
Gracias a todos los que ayer nos ayudasteis en la organización de II Motorshow d
Gracias a todos los que ayer nos ayudasteis en la organización de II Motorshow de CDKL5!! La verdad es que no tengo palabras para agradecer a todos los que ayer perdisteis un día de vuestra vida por venir a ayudar y a colaborar con la causa!! De Verdad no sabéis lo que significa para nosotros y lo orgullosos que estamos de todos nuestros amigos y familia!! Gracias infinitas!! De ❤️ @soniadlta23@veronica_nisa_@la.keka@polete_09_@iker__12@rikiras@angel34smx@meripesa@mariacarmona5@pablomoreno82@nutievo@rodrigueztorresroger@txell167@motorshow_torrefarrera@chutywrx@iseta30#drift#driftcars#drifting#driftcar#cdkl5#cdkl5
17.03.2019 12:02:03
Planazo para mañana, segundo motorshow en Torrefarera. Una pena no podéis ir 😔.
Planazo para mañana, segundo motorshow en Torrefarera. Una pena no podéis ir 😔. Los que podáis, no faltéis además podéis subir de copiloto 👆 #cdkl5#porunabuenacausa#martinagarcia#drift#torrefarera
15.03.2019 21:28:33
Very emotional hearing the perspective of Carol-Anne, mum of Amber @cdkl5uk @bsg
14.03.2019 15:39:17
Cada día más orgullosa de ti y de todo lo que haces por nuestra princesa!!! Segu
Cada día más orgullosa de ti y de todo lo que haces por nuestra princesa!!! Seguro que este sábado cuando vea la que ha liao su padre por ella, estará súper mega orgullosa de su papi!! Te queremos!! Y gracias tb a todos los familiares y amigos que son ya como familia que están compartiendo la información del evento!! Somos tan afortunados de estar rodeados de tanta buena gente!! Sois lo más!! #superpapa#lovemartina#cdkl5#cdkl5girl#siemprefuertes#juntospodemoscontodo#miniñapreciosa#nosomoslaparejaperfectaperosiformamoslafamiliaperfecta#drift#driftevent#carsdrifting#driftcar#motorshow@motorshow_torrefarrera@chutywrx
12.03.2019 22:52:22
#Эпилепсия#Дцп#CDKL5#атрофиязритнервов# Здравствуйте дорогие! Начнём пост с позд
#Эпилепсия#Дцп#CDKL5#атрофиязритнервов# Здравствуйте дорогие! Начнём пост с поздравления милых женщин с весенним праздником! Хочется пожелать всем здоровья, женского счастья и успехов во всем!!! 🌷🌷🌷.А мы с Арушкой ходим в ОО Дети-наше будущее, пытаемся развиваться, занимаемся хотя ей тяжело с приступами, часто прямо там же начинается приступ и Ару засыпает😥. Конечно, хоть немножко есть и положительные моменты, раньше Ару не любила стоять на вертикализаторе, с криком, ревом мы пытались выстоять 15 минут, а сейчас видимо растёт и уже хочется стоять, выстаиваем по 30-40 мин 3-4 раза в день, для нас это уже большие результаты🙏🙏🙏. 19 марта ехать в Астану на контроль Электроэнцефалограммы головного мозга и к Российским генетикам, которые уже рассматривают наши данные и анкету с анализами🙏, будем надеяться, что они смогут нам помочь🙏🙏🙏. Мы все-так же продолжаем пить противоэпилептические препараты и держим кетогенную+безглютеновую диету. Реквизиты: 🚩Каспий голд: 5169 4931 4452 2748 🚩 Qiwi кошелек: 8775 370 00 73 🚩Народный банк: 4390 8782 4106 8138 🚩 ИИН 890820450565 🚩 Билайн номер прикреплен к карте(пополняем в виде баланса) 8705 811 00 21 #помогиАру#Арубудетздорова#
11.03.2019 20:55:19
Penny would like to say thank you to everyone who supported us at the Bake Sale!
Penny would like to say thank you to everyone who supported us at the Bake Sale! #thankyou#donate#bakesale#sdwr#pennyspal#seizureresponsedog#epilepsy#cdkl5#seizure
11.03.2019 16:04:46
🖤 #我真的走了我最牽掛的孩子怎麼辦
就在2019/2/26得知不幸的消息,雷特氏症自創會以來,第一位爸爸因爲太勞累腦溢血離開這世上,他是這家庭非常重要的家庭支
🖤 #我真的走了我最牽掛的孩子怎麼辦 就在2019/2/26得知不幸的消息,雷特氏症自創會以來,第一位爸爸因爲太勞累腦溢血離開這世上,他是這家庭非常重要的家庭支柱,頓時家庭陷入未來經濟窘境。 今天是龍哥的追思會,特別感謝愛心大使王瞳,得知雷特氏症嘉瑄爸爸的不幸消息,在百忙中特別錄製給龍哥的祝福與媽媽的精神鼓勵,同時讓家屬感到十分溫暖,瞳瞳,謝謝您一直都在。 #王瞳 讓我們用美好的心靈伸出援手來重視雷特氏症/蕾雷家族的孩子,一起來~ #雷特氏症不是遺傳一旦發病終身無法生活自理的罕見疾病#hitomiwu#rettsyndrome#rett#foxg1#cdkl5#2019揪愛雷特
10.03.2019 13:28:47
🖤 #我真的走了我最牽掛的孩子怎麼辦?

就在2019/2/26得知不幸的消息,雷特氏症自創會以來,第一位爸爸因爲太勞累腦溢血離開這世上,他是這家庭非常重要的家
🖤 #我真的走了我最牽掛的孩子怎麼辦? 就在2019/2/26得知不幸的消息,雷特氏症自創會以來,第一位爸爸因爲太勞累腦溢血離開這世上,他是這家庭非常重要的家庭支柱,頓時家庭陷入未來經濟窘境。 今天是龍哥的追思會,感謝這4年來ㄧ直默默關懷蕾雷家族的詹雅雯 Y.W老師,得知雷特氏症嘉瑄爸爸的不幸消息,特別錄製給嘉瑄媽媽的精神鼓勵,同時讓家屬感到十分溫暖,雅雯老師,謝謝您一直都在默默貢獻社會,幫助弱勢。 #詹雅雯 讓我們用美好的心靈伸出援手來重視雷特氏症/蕾雷家族的孩子,一起來~ #一個終身無法生活自理的罕見疾病#曾雅莉理事長#rettsyndrome#rett#foxg1#cdkl5#2019揪愛雷特
10.03.2019 08:24:37
💜2019音樂治療高雄起動囉~
#音樂!是憾動沈默天使蕾雷家族孩子的心靈輔助,不假任何外力,直接沁人心脾,最純真的情感薰陶;在孩子生命中,可藉由音樂輔療,增加不
💜2019音樂治療高雄起動囉~ #音樂!是憾動沈默天使蕾雷家族孩子的心靈輔助,不假任何外力,直接沁人心脾,最純真的情感薰陶;在孩子生命中,可藉由音樂輔療,增加不管是:視覺、聽覺以及音樂遊戲結合家長與孩子的互動,盡而增加孩子的暖度。#受限的平凡世界 讓我們用美好的心靈伸出援手來重視雷特氏症/蕾雷家族的孩子,一起來~ | 劃撥帳號 |社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會22785990 | 愛心碼|:6377 | 這是不容忽視的罕見疾病 | 一個隨機的 #罕見疾病雷特氏症,無法避免,不是遺傳。 | 就會造成終身遺憾,終身無法生活自理 | 期待更多有愛的社會大眾,ㄧ起來認識「雷特氏症/蕾雷家族」 曾雅莉理事長 #rettsyndrome#rett#foxg1#cdkl5#2019揪愛雷特
10.03.2019 03:48:04
SOLD!!!!!! Only one week left until Race Day and only two beautiful #butterflies
SOLD!!!!!! Only one week left until Race Day and only two beautiful #butterflies left to find their new homes! Raising money for the FACES #epilepsy program at @nyulangone in honor of Keenan.💜 🦋 SPECIAL DONATION 🦋 I met Shawna through a babies with epilepsy Facebook group when G was just an infant. And I met her once in person, for lunch in NYC where her son spent six months in the #PICU at NYU Langone. As babies, Keenan and G were facing similar challenges with #seizures, low tone, and visual impairment. The boys were only three months apart. Sweet Keenan passed away in October. Shawna runs races to raise money for the NYU Langone epilepsy program, FACES, in honor of her son. Butterflies are special to Shawna because they are signs from Keenan that he is happy and at peace. G made six butterflies using the color #purple (for epilepsy) to raise money for Shawna’s upcoming run for FACES. For a $100 donation a #butterfly can be yours. Please message me if you are interested and when I confirm your #donation I will send you a butterfly of your choosing. FACES - Finding A Cure for Epilepsy and Seizures Dr. Orrin Devinsky is the founder of the FACES program. He also runs the NY #Cdkl5 Center of Excellence. https://www.crowdrise.com/o/en/campaign/faces-ua-nyc-half-2019/shawnacamilleri
10.03.2019 02:09:10
Our daughter is diagnosed with a rare genetic disorder called #CDKL5. We try not
Our daughter is diagnosed with a rare genetic disorder called #CDKL5. We try not to exclude her from any activity we do. Thanks to @headwaterskayak we are able to include her in our kayak fishing adventures.
09.03.2019 11:46:38
Thanks @google for this reminder on International Women’s Day. Applicable to so
Thanks @google for this reminder on International Women’s Day. Applicable to so many who are not treated equally in this world. • #RareResearchMatters#NotForProfit#ArtForHopeLoveCure#Cdkl5#CureCdkl5#SpecialNeedsArt#Disability#Cdkl5Awareness#RareDisease#Epilepsy#CVI#Hypotonia
08.03.2019 18:12:41
박수민씨가 후식준비❤
우리집여자들은 손많이 간다고
궁시렁궁시렁ㅋㅋㅋㅋ
소연아 우리는 맛나게만 먹자🤣
기립대서면서  딸기도 냠냠 🍓🍓🍓
박수민씨가 후식준비❤ 우리집여자들은 손많이 간다고 궁시렁궁시렁ㅋㅋㅋㅋ 소연아 우리는 맛나게만 먹자🤣 기립대서면서 딸기도 냠냠 🍓🍓🍓...more
08.03.2019 15:56:25
I saw this on another amazing #CDKL5 mom’s post this morning and it resonated wi
I saw this on another amazing #CDKL5 mom’s post this morning and it resonated with me today as I prepare my #lifeaftercdkl5 to share #HarpersLegacy to another 1500 people in Europe. Gabriela and I connected because our daughters were diagnosed so close in age. I hope this journey takes me to Canada someday so that I may meet her and beautiful Julia!
08.03.2019 09:13:22
La semana que viene, el sábado 16 de marzo se realizará el 2º motorshow de Torre
La semana que viene, el sábado 16 de marzo se realizará el 2º motorshow de Torrefarrera, grandes pilotos del mundo del #drift aportarán su gran granito de arena colaborando en este acto benéfico, que este año los beneficios de copilotaje se destinarán para cubrir parte de las terapias de mi hija Martina, también venderemos pulseras de la asociación española de CDKL5 y los beneficios íntegros serán para la asociación... Así que os esperamos a tod@s!! La entrada es gratuita!! #motor#motorshow#drifting#cardrifting#driftcar#cdkl5#cdkl5event#bmw#bmwdrift#nissan#nissandrift#toyota#toyotadrift#instadrift
07.03.2019 23:13:08
It’s my birthday!❤️🥳
•
•
•
•
•
#3yearsold #birthdaygirl #happybirthday #littlepr
07.03.2019 14:56:06
後、二週間で療育も卒園😂🍀
ここ一年で、大分活動が増えたゆまちゃん👧
・
・
元気に過ごせてるだけで、ありがたいこと🙏✨
よく、声もだすようになった😂🎶 手を使
後、二週間で療育も卒園😂🍀 ここ一年で、大分活動が増えたゆまちゃん👧 ・ ・ 元気に過ごせてるだけで、ありがたいこと🙏✨ よく、声もだすようになった😂🎶 手を使う事を、多く取り入れるようになったリハ😊右手も、少しずつ握り返しができるようになりました🙌💕 今年は、手形で✋ 🌸ひな祭り🎎🌸作ってもらいました🙌✨ ・ ・ スイッチも、手をおいてしっかり押せるようになってきたょ😊👍 昔は、触れるだけでも手がすぐ逃げてたのに😯 ・ #2019#3月#ひな祭り#手形で作成#卒園まで二週間#成長#ウエスト症候群#westsyndrome#肢体不自由#VNS#CDKL5#OT#作業療法#リハビリ#6歳
07.03.2019 06:54:15
#einetwasanderesleben
[...] Irgendwann dann die Diagnose #cdkl5 und gleichzeitig
#einetwasanderesleben [...] Irgendwann dann die Diagnose #cdkl5 und gleichzeitig die Worte des Arztes: „wir wissen zu diesem Zeitpunkt nicht, wie sich ihr Kind entwickelt. Es ist möglich, dass es immer den Entwicklungsstand eines 3-Monate alten Säuglings behält.“ Nach einer kurzen Zeit der Wut, Trauer und Verzweiflung folgte ganz schnell die Akzeptanz. Mila ist wunderschön - innen wie außen - ein Geschenk & ein Wunder. Immer glücklich. Wie könnten wir also nicht glücklich sein? Sie war und ist es auch noch immer - perfekt. Wir wurden ausgesucht, dieses besondere Leben zu führen. Wir sehen die Welt mit Augen, wie es den wenigsten Menschen möglich ist. Und Mila? Die hört nicht auf zu kämpfen. Ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass sie eines Tages losrennt und dabei ganz laut M A M A schreit. ♥️ . . . #beautiful#baby#bethankful#meinmädchen#happy#kleinegroßekämpferin
06.03.2019 19:35:17
Legs ✅ :
—————————
▪️1/4 mile w/u (8:30/mi)
▪️1/2 mile (7:30/mi)
...
▪️ barbell
Legs ✅ : ————————— ▪️1/4 mile w/u (8:30/mi) ▪️1/2 mile (7:30/mi) ... ▪️ barbell squats 3x15 ▪️ DB sumo squats. Superset with: ▫️ DB narrow stance RDLs (3x10 ea) ▪️ DB Bulgarian split squats (3x10 ea leg) ▪️ DB weighted bridge with resistance band (3x15) ▪️ single leg squats TRX (3x10 ea leg) ▪️ 3 x 45 second DB plank pull through (SN: I always count how many times I pull through and be sure to get at least one more the next round.) ... ▪️Finished with 1/2 mile on 12.0 incline. ——— #strongerfasterbetter#runnersofinstagram#runnersbody#fitwomen#nurseswhorun#nurseswholift#squats#growingabooty#irun4#irun4LuLu#cdkl5awareness#cdkl5
05.03.2019 18:30:19
Reposted from @help_aru -  #Эпилепсия#Дцп#CDKL5#атрофиязритнервов# Привет всем.
Reposted from @help_aru - #Эпилепсия#Дцп#CDKL5#атрофиязритнервов# Привет всем. Сегодня сдали 9 пробирок крови😓 и это ещё не все анализы.Конечно, это очень тяжело даже для взрослого человека, поэтому на фоне стресса было уже три приступа😥. Мы все так же на кетогенной диете и противосудорожных препаратах. К сожалению, приступы не отступают, идут так же каждый день, иногда через день. Уже две недели посещаем ОО "Дети-наше будущее ", там мы занимаемся и потихоньку привыкаем к людям, пока ещё Ару только на моих руках и в коляске, но постепенно уже будут заниматься и сами педагоги🙏, все это нам очень надо, так как уже 19 марта мы едем в Астану на контроль кето диеты и консультацию генетиков с России. Куплены билеты Уральск-Астана, Астана-Уральск на 107,614 тг. Тех анализов, которых в Уральке нет,будем искать в Астане. Реквизиты: 🚩Каспий голд: 5169 4931 4452 2748 🚩 Qiwi кошелек: 8775 370 00 73 🚩Народный банк: 4390 8782 4106 8138 🚩 ИИН 890820450565 🚩 Билайн номер прикреплен к карте(пополняем в виде баланса) 8705 811 00 21 #помогиАру#Арубудетздорова# - #regrann
05.03.2019 13:18:39
#Эпилепсия#Дцп#CDKL5#атрофиязритнервов# Привет всем. Сегодня сдали 9 пробирок кр
#Эпилепсия#Дцп#CDKL5#атрофиязритнервов# Привет всем. Сегодня сдали 9 пробирок крови😓 и это ещё не все анализы.Конечно, это очень тяжело даже для взрослого человека, поэтому на фоне стресса было уже три приступа😥. Мы все так же на кетогенной диете и противосудорожных препаратах. К сожалению, приступы не отступают, идут так же каждый день, иногда через день. Уже две недели посещаем ОО "Дети-наше будущее ", там мы занимаемся и потихоньку привыкаем к людям, пока ещё Ару только на моих руках и в коляске, но постепенно уже будут заниматься и сами педагоги🙏, все это нам очень надо, так как уже 19 марта мы едем в Астану на контроль кето диеты и консультацию генетиков с России. Куплены билеты Уральск-Астана, Астана-Уральск на 107,614 тг. Тех анализов, которых в Уральке нет,будем искать в Астане. Реквизиты: 🚩Каспий голд: 5169 4931 4452 2748 🚩 Qiwi кошелек: 8775 370 00 73 🚩Народный банк: 4390 8782 4106 8138 🚩 ИИН 890820450565 🚩 Билайн номер прикреплен к карте(пополняем в виде баланса) 8705 811 00 21 #помогиАру#Арубудетздорова#
05.03.2019 06:00:36
Only 3 butterflies left to choose from!
Raising $ for FACES @nyulangone in honor
Only 3 butterflies left to choose from! Raising $ for FACES @nyulangone in honor of Keenan! • 🦋 SPECIAL DONATION 🦋 I met Shawna through a babies with epilepsy Facebook group when G was just an infant. And I met her once in person, for lunch in NYC where her son spent six months in the PICU at NYU Langone. As babies, Keenan and G were facing similar challenges with seizures, low tone, and visual impairment. The boys were only three months apart. Sweet Keenan passed away in October. Shawna runs races to raise money for the NYU Langone epilepsy program, FACES, in honor of her son. Butterflies are special to Shawna because they are signs from Keenan that he is happy and at peace. G made six butterflies using the color purple (for epilepsy) to raise money for Shawna’s upcoming run for FACES. For a $100 donation a butterfly can be yours. Please message me if you are interested and when I confirm your donation I will send you a butterfly of your choosing. FACES - Finding A Cure for Epilepsy and Seizures Dr. Orrin Devinsky is the founder of the FACES program. He also runs the NY Cdkl5 Center of Excellence. https://www.crowdrise.com/o/en/campaign/faces-ua-nyc-half-2019/shawnacamilleri
04.03.2019 15:03:24
💜 #我走了我最牽掛的孩子怎麼辦
行善就在身邊,就在眼前,就在一念之間,就在舉手投足中,也許我們在生命中會經歷一些低潮的轉折,但是善念是生命綻放出最美麗的陽光,
💜 #我走了我最牽掛的孩子怎麼辦 行善就在身邊,就在眼前,就在一念之間,就在舉手投足中,也許我們在生命中會經歷一些低潮的轉折,但是善念是生命綻放出最美麗的陽光,如果有能力的話一定不要吝嗇幫助有需要的人!現在就開始,一定要相信,正確行善將會帶來好運!回過頭,在幫助人之中,早已經可以實現自助的能量。 | 行善 |敬請記得雷特氏症/蕾雷家族 。 #我們的孩子一直在退化我們走了她怎麼辦 讓我們用美好的心靈伸出援手來重視雷特氏症/蕾雷家族的孩子,一起來~ | 劃撥帳號 |社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會22785990 | 愛心碼|:6377 | 這是不容忽視的罕見疾病 | 一個隨機的 #罕見疾病雷特氏症,無法避免,不是遺傳。 | 就會造成終身遺憾,終身無法生活自理 | 期待更多有愛的社會大眾,ㄧ起來認識「雷特氏症/蕾雷家族」 #曾雅莉理事長#rettsyndrome#rett#foxg1#cdkl5#2019揪愛雷特#igtw
04.03.2019 13:53:22
오늘도 열심히 달렸다.
오늘 똘망똘망하다고
선생님이 무척 좋아하셨는데👍👍
수업하고 집에가는길은 
늘 숙면모드 🤣
오늘도 열심히 달렸다. 오늘 똘망똘망하다고 선생님이 무척 좋아하셨는데👍👍 수업하고 집에가는길은 늘 숙면모드 🤣...more
04.03.2019 11:40:05
Pocas veces ves a Eric sonreír de esta manera.. así que cuando lo hace, debe ser
Pocas veces ves a Eric sonreír de esta manera.. así que cuando lo hace, debe ser porque está disfrutando 😍😍😅... You rarely see Eric smile like that, so if he does, it's because he's enjoying himself.. 😍😍😅 #bateric#batmovil#batmobile#wheelchaircostume#carnaval#carnival#conmismanitas#handmade#teamwork#ylasdesumamaquesinolodigomeladamortal#warrior#dc#dccomics#dcmovies#feder#enfermedadesraras#cdkl5@feder_ong@cdkl5_spain@cdkl5insiemeversolacuraonlus@cdkl5uk
03.03.2019 12:34:41
2019 Walk for Monash Children’s Hospital - 5km run completed today! Great run fo
37 3
2019 Walk for Monash Children’s Hospital - 5km run completed today! Great run for a great cause! 🏃‍♀️🏅 #mchwalk2019#funrun#family#friends#cdkl5awareness#cdkl5#runningforallchildren#fundraiser#purpleandgreen#donate#monashchildrenshospital
03.03.2019 11:26:29
お医者さんごっこ(勝手に母がアテレコ)。
・
はい次の方。今日はどうされましたか?風邪?はいはい、風邪、かぜ(カキカキ✏️)と。お薬出しますね〜。
・
お姉ちゃ
お医者さんごっこ(勝手に母がアテレコ)。 ・ はい次の方。今日はどうされましたか?風邪?はいはい、風邪、かぜ(カキカキ✏️)と。お薬出しますね〜。 ・ お姉ちゃんの勉強机。全く使わず物置と化しています。あみの方が机として使おうという意思あり。 ・ 時々思う、あみ、cdkl5じゃなかったらまあまあ賢かった(勉強好き)のではないかと😅💦 ・ まあ、親バカの妄想です😅💦考えても詮無いこと。 ・ しかし親というのは、どうしても子供に夢を持ってしまうんですね。フフ。あわれな生き物です☺️ ・ (そもそもcdkl5以前に、トンビは鷹を産みませんし、蛙の子は蛙なんですが😅💦) ・ あみはあみとして、障害を持つ1個体として、周囲に、人間とは、生きるとは、を問いかける存在として役割を持って生まれてきていますので、母の妄想に付き合っている暇はありません。私、忙しいから。と😅 ・ Parents have dreams in their children.But children live their lives as children.My daughter has a role.It is a role of asking surrounding people "What is meant to live". ・ #cdkl5#ウエスト症候群
02.03.2019 16:14:00
Aquí un ramillete 💐de 10 bellas y sonrientes  Princesas 👸 con #SindromedeRett qu
Aquí un ramillete 💐de 10 bellas y sonrientes Princesas 👸 con #SindromedeRett qué fuerte y claro dicen #YoNoSoyRara#ExtrañaEsLaEnfermedad#Mecp2#Cdkl5#Sik1#Foxg1
02.03.2019 14:10:20
Pues si reconozco que no me hacía mucha gracia disfrazar su silla... este ha sid
Pues si reconozco que no me hacía mucha gracia disfrazar su silla... este ha sido el primer año... pero la verdad es que viendo su cara de felicidad y lo a gusto que ha estado en su silla y lo que ha disfrutado se me han quitado todos los prejuicios que me suponía el disfrazar la silla... Pero tengo que aceptar que hay cosas que todavía cuestan de asumir, que todavía duelen... y supongo que me dolerán toda la vida... pero es lo que nos ha tocado y hay que mirar por su felicidad aunque sea renunciar un poquito a la tuya... porque quien diga que es feliz al 100% no le creo... a mi al menos, siempre me faltará ese pellizquito... Aunque también ella es el motivo de de mi felicidad, sobretodo en días oscuros como hoy, ella es la que me aporta la luz que necesito para mañana volver a levantarme... por y para ella... Y con esto os deseo a tod@s un feliz carnaval!! Disfrazaos, maquillaos, ser lo que no os atrevéis ser otro día del año, disfrutar, reír, VIVIR!! #lovemartina#lovemartinaforever#cdkl5#cdkl5girl#educacionespecial#carnavalespecial#carnavaladaptado#pluridiscapacidad#discapacidad#miprincesa#mividaentera#tusonrisasiempreseraelmotivodelamia#mipilotofavorito#notepuedoquerermas
01.03.2019 18:49:46
요즘 뒷통수?
귀뒤로손이 자주가네ㅎㅎ
머리카락 만지작하는거보믄
신기방기ㅎㅎ손움직이는범위가
조금더 넓어진거같아서 좋다
집앞맛집 나주곰탕한그릇하고
요즘 뒷통수? 귀뒤로손이 자주가네ㅎㅎ 머리카락 만지작하는거보믄 신기방기ㅎㅎ손움직이는범위가 조금더 넓어진거같아서 좋다 집앞맛집 나주곰탕한그릇하고 딸기쥬스 한잔하고 집❤ 소연이는 기립대타임! 엄빠는간식타임ㅎㅎ 먹어도먹어도 허한요즘ㅋㅋ카페언니가 보자마자 살쪘다고함ㅠㅠ #나주곰탕#육아그램#육아일상#38갤#딸스타그램#양띠아기#박소연#cdkl5#레녹스가스토증후군#육아#일상#소통#데일리#오오디티#인친#인스타베이비#instagood#instadaily#like4likes#f4f#선팔#맞팔#좋은생각만하기#❤️
01.03.2019 13:23:01
💜當雷特氏症孩子在哭泣時,家長是多麼的不捨多麼的焦慮,當孩子遇到睡眠障礙,不睡覺,家長也要跟著一起失眠,然而孩子遇到不吃不喝,家長心更急,絞盡腦汁想盡辦法調配食
💜當雷特氏症孩子在哭泣時,家長是多麼的不捨多麼的焦慮,當孩子遇到睡眠障礙,不睡覺,家長也要跟著一起失眠,然而孩子遇到不吃不喝,家長心更急,絞盡腦汁想盡辦法調配食物,種種的照顧窘境,就是因為「無法溝通」。 當我們走了誰來跟孩子溝通,「溝通」是雷特氏症家庭最期待的一道曙光。 打開 #溝通 這條路,需要專業需要政府大家一起重視幫助雷特氏症/蕾雷家族溝通之路,不斷層。 #2019揪愛雷特 讓我們用美好的心靈伸出援手來重視雷特氏症/蕾雷家族的孩子,一起來~ 🔹這是不容忽視的罕見疾病 🔸一個隨機的罕見疾病雷特氏症,無法避免,不是遺傳。 🔹就會造成終身遺憾,終身無法生活自理 ✔️行善請記得罕見疾病雷特氏症喔 ✔️愛心碼:6377 🔻期待更多有愛的社會大眾,ㄧ起來認識「雷特氏症/蕾雷家族」 #雷特氏症蕾雷家族需要大眾長期關注與重視#劃撥帳號22785990社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會#曾雅莉理事長#rettsyndrome#rett#foxg1#cdkl5
01.03.2019 12:01:58
Carnaval carnaval!! 🎉🎉 hace nada más y nada menos que 5 años de esta foto!! Y si
Carnaval carnaval!! 🎉🎉 hace nada más y nada menos que 5 años de esta foto!! Y sigue siendo una de mis favoritas! No x el disfraz sino por el recuerdo del día tan feliz que pasé vestida igual que mi princess!! Si es que no te puedo querer más mi pequeña!!! #lovemartina#carnaval#carnestoltes#ratitapresumida#tusonrisasiempreseraelmotivodelamia#tesuperquiero#cdkl5#cdkl5girl#cdkl5awareness
01.03.2019 07:03:42
She Doesn’t Say My Name Anymore, 2015
She Doesn’t Say My Name Anymore, 2015...more
01.03.2019 01:08:53
❤️💖🙏🏻🙌🏻you are endless Love.#motherdaughter #loveofmylife #mygirl #cdkl5 #youare
❤️💖🙏🏻🙌🏻you are endless Love.#motherdaughter#loveofmylife#mygirl#cdkl5#youarebeautiful
28.02.2019 21:42:40
28 febbraio giornata mondiale delle malattie rare. Siamo rari ma non vogliamo es
28 febbraio giornata mondiale delle malattie rare. Siamo rari ma non vogliamo essere soli. #cdkl5insiemeversolacura#malattierare#cdd#cdkl5
28.02.2019 19:52:52
February 28...a day to spread awareness and celebrate all those affected by rare
February 28...a day to spread awareness and celebrate all those affected by rare diseases #cdkl5#jennaboo💜
28.02.2019 18:20:54
O último dia do mês de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras. Por quase 8
O último dia do mês de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras. Por quase 8 anos convivemos diariamente com a CDKL5 e entendemos que a conscientização é importante, bem como o diagnóstico precoce. #showyourrare#rarediseaseday#rarediseaseday2019#cdkl5#cdkl5brasil#cdkl5angels
28.02.2019 17:34:07
28.02.2019 14:57:07
Happy Thursday from this beautiful girl. #rarediseaseday #CDKL5 #weneedacure #il
Happy Thursday from this beautiful girl. #rarediseaseday#CDKL5#weneedacure#ilovesomebodyrare
28.02.2019 13:36:29
From my Rare Starfish to all our Rare friends ❤️ It’s #RareDiseaseDay - a worldw
From my Rare Starfish to all our Rare friends ❤️ It’s #RareDiseaseDay - a worldwide effort to bring awareness to rare diseases - for even though the individual conditions are rare, as a group we are large! Cdkl5 Deficiency Disorder is now believed to to be affecting over 13,000 people worldwide (!!!) with an incidence rate of around 1 in 40,000. Obviously many people are still undiagnosed or misdiagnosed with other conditions. I just learned these stats from Cdkl5 UK. Incredible! Cdkl5 Deficiency Disorder is one of the leading causes of genetic epilepsy. Treatments for genetic conditions like Cdkl5 Deficiency Disorder can help so many people! #RareResearchMatters
28.02.2019 12:47:07
🖤 #rarediseaseday #cdkl5
87 19
28.02.2019 12:00:03
親なきあと、、、
・
とある縁で知り合った障害を持つ女性が、親亡き後ひとりぼっちとなり大変不憫な思いをされています。障害者をクイモノにする悪い奴は…残念ながら…
親なきあと、、、 ・ とある縁で知り合った障害を持つ女性が、親亡き後ひとりぼっちとなり大変不憫な思いをされています。障害者をクイモノにする悪い奴は…残念ながら…います。 ・ 彼女と話すたび、親なきあと、を真剣に考えないといけないなと痛感しています。 ・ 今まで不勉強でしたが、これから本気で学ばないと…!! ・ 今日も笑顔のあみ。この笑顔も私が守れるのは私がこの世にいる間だけ。私がいなくなっても彼女が笑っていられるように。 ・ #cdkl5#ウエスト症候群
28.02.2019 11:57:16
February 28 is rare disease day.  My third little was diagnosed with cdkl5 at 10
February 28 is rare disease day. My third little was diagnosed with cdkl5 at 10 months. She’s a light. She’s a fighter. . For all littles battling a rare disease. 💚💚💚. . . . . . #momoffour❤️❤️💚❤️#sahm#sahmlife#busymom#breathe#calm#crazychaosx4#littlethingsmultiply#ichoosetomoveturninginchestomiles#embracingthechaosdivingin#coffeelove#thursday#cure#cdkl5#love#hope
28.02.2019 11:06:09
💜紀念228事件,銘記人權重要,守護世界和平。
二二八事件是1947年2月至5月間,在台灣所發生的官民衝突以及流血鎮壓事件。事件始於1947年2月27日發生在臺
💜紀念228事件,銘記人權重要,守護世界和平。 二二八事件是1947年2月至5月間,在台灣所發生的官民衝突以及流血鎮壓事件。事件始於1947年2月27日發生在臺北市的官民糾紛,由於公賣局查緝員查緝私菸的事件處理失當,2月28日引發臺北市民之請願示威、罷工、罷市。當日又發生公署衛兵槍擊請願民眾,事件乃由請願懲兇一變而為對抗公署,進而激化為省籍衝突。此一抗爭與衝突,迅即蔓延全島,使原本單純的治安事件演變為政治運動,最終導致官民間的武裝衝突,以及本地之台灣人和外省人間的一場族群衝突。二二八事件於台灣光復後不到一年半之間發生,其背景並非單一因素所能解釋的,對後來台灣獨立運動的興起,有著相當程度的影響。 #2019揪愛雷特 讓我們用美好的心靈伸出援手來重視雷特氏症/蕾雷家族的孩子,一起來~ 🔹這是不容忽視的罕見疾病 🔸一個隨機的罕見疾病雷特氏症,無法避免,不是遺傳。 🔹就會造成終身遺憾,終身無法生活自理 ✔️行善請記得罕見疾病雷特氏症喔 ✔️愛心碼:6377 🔻期待更多有愛的社會大眾,ㄧ起來認識「雷特氏症/蕾雷家族」 #雷特氏症蕾雷家族需要大眾長期關注與重視#劃撥帳號22785990社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會#曾雅莉理事長#rettsyndrome#rett#foxg1#cdkl5
28.02.2019 06:53:58
Hoy es el día mundial de las enfermedades "raras", a mi el término de raras no m
Hoy es el día mundial de las enfermedades "raras", a mi el término de raras no me convence mucho, prefiero llamarlas enfermedades minoritarias... Como sabéis mi hija Martina, padece una de estas enfermedades, llamada déficit o trastorno CDKL5. Sabéis también que no suelo hablar en exceso de su enfermedad ni de los estragos que causa a diario en Martina... Y aunque luchamos por hacer más visible su enfermedad a diario, Hoy, día mundial de las enfermedades raras, hemos preparado este mini video para que podáis conocer un poquito más el dichoso CDKL5, y podáis comprender mejor a qué nos enfrentamos día a día... No todo es horrible, nosotros siempre intentamos quedarnos con lo bueno... Martina no es una niña rara, ni diferente... ella simplemente es especial... CDKL5 la hizo especial... y nosotros estamos muy muy orgullosos de nuestra guerrera!! Por eso necesitamos más investigación y más visibilidad para llegar a su cura!! #lovemartina#rarediseaseday#diamundialdelasenfermedadesraras#nosomosrarossomosdiferentes#investigacion#visibilidad#hope#esperanza#cdkl5#cdkl5girl#enfermetatsminoritaries#lamarato@lamaratotv3
28.02.2019 06:33:43
Today on rare disease day let’s creat awareness about CDKL5 and support research
Today on rare disease day let’s creat awareness about CDKL5 and support research for finding treatment for CDKL5 #reynascure#Roar#cdkl5awareness#cdkl5#rarebreed#rarediseaseday#notsorare#tiger#followmystory#resilient#oneinamillion#clinicaltrials#fundraising#findCDKL5cure#rfcc#reynascure#loveforCDKL5families#rarediseaseday28feb Donation link for USA and rest of the world: https://www.facebook.com/donate/323431081623315/ Donation link for India: https://p-y.tm/6KZ-5Dd *NEFT / IMPS / RTGS* (From Banks in India only) ========================== Account number: 1269551364 Account name: Shri Chhogalal Jugraj Salechha Charitable Trust IFSC code: CBIN0280625 ( 0 - zero)
28.02.2019 04:51:30
#Roar #cdkl5awareness #cdkl5 #rarebreed #rarediseaseday #notsorare #tiger #follo
#Roar#cdkl5awareness#cdkl5#rarebreed#rarediseaseday#notsorare#tiger#followmystory#resilient#oneinamillion#clinicaltrials#fundraising#findCDKL5cure#rfcc#reynascure#loveforCDKL5families#rarediseaseday28Feb Donation link for USA and rest of the world: https://www.facebook.com/donate/323431081623315/ Donation link for India: https://p-y.tm/6KZ-5Dd *NEFT / IMPS / RTGS* (From Banks in India only) =========================== Account number: 1269551364 Account name: Shri Chhogalal Jugraj Salechha Charitable Trust IFSC code: CBIN0280625 ( 0 - zero) =========================== This rare disease day, help CDKL5 children find a Cure
27.02.2019 18:25:56
Next
loading